Equipo Craneofacial, de Labio Leporino y Hendidura del Paladar | Renaissance School of Medicine at Stony Brook University

<div class="subhead"><a name="audiologist">Audiólogo</a></div>
La función del audiólogo dentro del equipo es diagnosticar, controlar y (re)habilitar la pérdida de la audición, así como también dar recomendaciones y modificaciones educativas, además de derivaciones médicas según sea necesario. El audiólogo trabaja estrechamente con el otorrinolaringólogo (especialista en oídos, nariz y garganta) debido a la alta incidencia de infecciones del oído medio en niños con hendidura en el paladar. Los exámenes de audición comienzan al nacer (prueba de emisiones otoacústicas (OAE)/examen de diagnóstico de potenciales auditivos del tronco encefálico (ABR)) con controles y reevaluaciones frecuentes más adelante. Al menos dos veces al año o con mayor frecuencia si fuese necesario, se realizan evaluaciones al oído medio (timpanometría) y de la conducta en la mayoría de los niños. Un diagnóstico y tratamiento precoz de la pérdida de la audición es fundamental para tener un óptimo desarrollo social, educativo y del habla.

<div class="subhead"><a name="feeding">Especialista en alimentación y lactancia</a></div>
Después del nacimiento de su bebé, la alimentación será una de las primeras necesidades que los padres deben satisfacer. Al igual que cualquier otro bebé, los bebés que nacen con labio leporino y hendidura del paladar necesitan tiempo para aprender a alimentarse. Dependiendo del tipo de hendidura que tenga su bebé, podría tener menos fuerza para la succión durante las tomas. Existen varios biberones y chupetes para ayudar a que su bebé se alimente y crezca.
Alimentación de un bebé con labio leporino solamente
Estos bebés generalmente se alimentan sin dificultad tanto del seno como con biberón. Un especialista en lactancia puede ayudarla a encontrar la mejor posición para amamantar para usted y para su bebé. Es importante que visite regularmente al pediatra de su bebé para controlar su peso y crecimiento. Mientras su bebé aumente de peso de acuerdo con los controles del pediatra, no existe necesidad de dejar la lactancia materna ni de usar biberones especiales. Si su bebé necesita alimentarse con biberón además de amamantarse, entonces puede sacarse leche y dársela en el biberón.
Alimentación de un bebé con hendidura del paladar (con o sin labio leporino)
Los bebés que tiene hendidura del paladar generalmente necesitan biberones especiales para alimentarse. En el caso de las madres que desean amamantar, sacarse leche y dársela al bebé en biberón le entregará todos los beneficios de la leche materna. La mayoría de los bebés que tienen hendidura del paladar no pueden amamantar solamente, ya que tienen menos fuerza para succionar. Normalmente, estos bebés se desarrollan mejor y aumentan bien de peso con la mayoría de las tomas por biberón. Si el bebé no tiene problemas para aumentar de peso, puede colocarlo en el seno. El pediatra de su bebé, especialista en lactancia y terapeuta del habla pueden ayudarla a conocer el método de alimentación y biberón que le servirá a su bebé.
Alimentación con leche materna
La leche materna tiene anticuerpos que ayudan a evitar infecciones en el bebé. Después del parto del bebé en el hospital, una madre puede comenzar a usar un sacaleches eléctrico. Se recomienda sacarse leche de ambos senos al mismo tiempo 8 veces al día o cada 3 horas durante 10 a 15 minutos cada vez. El especialista en lactancia puede ayudarla a ajustar el horario para satisfacer las necesidades de la madre y del bebé. Cualquier cantidad de leche materna que pueda darle a su bebé será beneficiosa. Antes de irse del hospital, se pueden hacer los arreglos con el hospital para alquilar un sacaleches eléctrico profesional. Un trabajador social o especialista en lactancia pueden ayudarla con el alquiler y con la posible cobertura del seguro.
Biberones y chupetes
Existen varios tipos de biberones y chupetes que se recomiendan para bebés con hendiduras. La leche fluirá con mayor facilidad a su bebé con los siguientes biberones y chupetes:
Biberón Mead Johnson para Bebés con Hendidura del Paladar
Éste es un biberón de plástico blando que se debe apretar suavemente mientras el bebé succiona, haciendo una pausa mientras el bebé traga. El chupete tiene un corte en forma de cruz para brindar un fácil flujo de la leche. Practique apretar y soltar el biberón con su leche materna o fórmula antes de alimentar a su bebé por primera vez. Recuerde hacer una pausa para permitir que el bebé trague.
812-429-5000 800-222-9123 <a href="http://www.meadjohnson.com/" target="_blank">www.meadjohnson.com</a>
Chupete Odontológico Ross
Este chupete tiene una base ancha y, a veces, un corte en forma de cruz para brindar un flujo rápido. Algunos bebés tienen mejores resultados con este chupete. Se puede usar junto al biberón Mead Johnson Nurser para bebés con hendidura del paladar.
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Biberón Haberman de Medela
Este biberón tiene un chupete blando con un corte. No es necesario apretar el biberón. El chupete tiene 3 marcas de líneas en relieve que controlan la rapidez con que fluirá la leche. Mientras más larga sea la línea, mayor será el flujo. También se puede presionar suavemente el chupete en caso de que fuera necesario para promover un mejor flujo y alimentación. El especialista en lactancia y el terapeuta del habla le pueden enseñar a usar este biberón.
815-363-1166 800-435-8316 <a href="http://www.medela.com/" target="_blank">www.medela.com</a> Farmacia local
Sugerencias para alimentar a su bebé
<ul>
<li>Alimente al bebé en posición vertical.</li>
<li>Haga eructar frecuentemente a su bebé.</li>
<li>Los bebés se alimentan mejor si el proceso se puede realizar en 30 minutos. Si va a tardar más de 40 minutos, es posible que sea necesario cambiar a un biberón o chupete diferente. Llame al coordinador del equipo de hendidura del paladar.</li>
<li>Si su bebé tiene problemas para aumentar de peso, el pediatra puede agregar un polvo a la fórmula o leche materna que se sacó a fin de agregar calorías adicionales y, de esa manera, ayudar a que su bebé crezca. Esto sólo lo puede hacer el pediatra de su bebé.</li>
<li>Consulte <a title="Alimentación de su Bebé con Labio Leporino y/o Hendidura del Paladar" href="http://medicine.stonybrookmedicine.edu/system/files/neofiles/Alimentaci… de su Bebé con Labio Leporino y/o Hendidura del Paladar</a>.</li></ul>

<div class="subhead"><a name="genetics">Orientadores genéticos</a></div>
Los orientadores genéticos son profesionales de la salud especializados y con experiencia en áreas de orientación y genética médica. La mayoría ingresa al área proveniente de una amplia gama de disciplinas, las que incluyen la biología, genética, enfermería, psicología, salud pública y trabajo social.
Los orientadores genéticos trabajan como parte de un equipo de atención de salud, proporcionando información y apoyo a las personas que tienen familiares con defectos congénitos o trastornos genéticos, y a las familias que tienen riesgo de padecer enfermedades hereditarias. Ellos identifican las familias en riesgo, investigan el problema presente en la familia, interpretan la información sobre el trastorno, analizan los patrones hereditarios y riesgos de recurrencia, además revisan las opciones disponibles con la familia.
Los orientadores genéticos también proporcionan asesorías de apoyo a las familias, sirven como defensores de los pacientes, y derivan a los pacientes y a sus familias a servicios de apoyo comunitarios o estatales. Ellos trabajan como educadores y son fuente de recursos para otros profesionales de la salud y el público en general. Algunos orientadores también trabajan en capacidades administrativas. Muchos participan en actividades de investigación relacionadas con el área de la genética médica y orientación genética.
Los orientadores genéticos con frecuencia trabajan dentro de subespecialidades, como servicios prenatales, pediatría general, clínicas de cáncer hereditario, clínicas de enfermedades metabólicas hereditarias, fibrosis quística, trastornos craneofaciales, programas de evaluación de la hemoglobinopatía, trastornos neurocutáneos, entre muchos otros.
Entre los servicios que proporcionan los orientadores genéticos, se encuentran los siguientes:
Evaluación Genética Prenatal Debido a
<ul>
<li>Inquietudes por antecedentes familiares</li>
<li>Anomalías en la ecografía</li>
<li>Resultados de exámenes anormales durante el embarazo</li></ul>
Evaluación Genética Neonatal Debido a
<ul>
<li>Defectos congénitos aislados</li>
<li>Anomalías congénitas múltiples</li>
<li>Retraso del desarrollo</li></ul>
Evaluación Genética Pediátrica Debido a
<ul>
<li>Cualquiera de las razones anteriores</li>
<li>Retraso del desarrollo o mental</li></ul>
Evaluación Genética en Adultos Debido a
<ul>
<li>Cualquiera de las razones anteriores</li>
<li>Evaluaciones para detectar portadores de enfermedades genéticas</li>
<li>Evaluación presintomática</li></ul>
Componentes de una Evaluación Genética
<div class="left"> 
Evaluar:
<ul>
<li>Antecedentes familiares completos</li>
<li>Exámenes de ecografía</li>
<li>Exámenes de laboratorio prenatales</li>
<li>Antecedentes médicos y del desarrollo</li>
<li>Dismorfología (defectos congénitos, anomalías menores y variación normal) </li></ul>
Ofrecer:
<ul>
<li>Diagnóstico prenatal y otras evaluaciones de diagnóstico, o de investigación cuando corresponda </li></ul>
Interpretar:
<ul>
<li>Significado de las conclusiones y relaciones correspondientes</li>
<li>Diagnóstico y diagnóstico diferencial</li>
<li>Impacto en los familiares</li></ul></div>
<div class="right">
Orientar:
<ul>
<li>A la familia y a la persona sobre el diagnóstico, y los riesgos de recurrencia </li></ul>
Presentar:
<ul>
<li>Información del pronóstico</li>
<li>Necesidades de administración y control</li>
<li>Evaluación de otros familiares con inquietudes</li>
<li>Derivación a otros especialistas</li></ul>
Apoyar:
<ul>
<li>Decisiones familiares y personales</li>
<li>Manejo en caso de crisis</li>
<li>Proporcionar consejos de manera anticipada</li>
<li>Proporcionar información y recursos de apoyo comunitarios y nacionales</li></ul></div>

<div class="subhead"><a name="oral">Cirujano oral y maxilofacial</a></div>
Los pacientes con labio leporino y deformidades en el paladar necesitan especialistas para el seguimiento y control apropiado de la atención quirúrgica y no quirúrgica que necesitan muchos de estos pacientes. El cirujano oral y maxilofacial es una parte integral de este equipo y es responsable de reconstruir las deformidades óseas de la mandíbula que con frecuencia se presentan en estos pacientes.
Luego de la reparación del labio y del paladar en los primeros años del desarrollo, el cirujano oral debe abordar los defectos óseos de la mandíbula en el lugar de la hendidura y cerrar la comunicación entre la boca y la nariz. La fecha en que se realizará este tratamiento, generalmente depende del desarrollo del diente canino maxilar. Más específicamente, el injerto óseo se debe colocar en el lugar de la hendidura, aproximadamente 6 a 8 meses antes de la erupción del diente canino (entre los 7 y 9 años). Este programa garantizará que exista un soporte óseo adecuado para este importante diente.
Algunos pacientes con labio leporino y deformidades del paladar también pueden desarrollar maloclusiones y diferencias de tamaño de la mandíbula (submordida, sobremordida) debido a una restricción en el crecimiento facial. Estos tipos de deformidades dentofaciales generalmente se tratan con cirugía ortognática tradicional (cirugía de la mandíbula) que realiza un cirujano maxilofacial durante la adolescencia.
Al igual que otros especialistas relacionados con el equipo de Stony Brook, los cirujanos orales y maxilofaciales trabajan estrechamente con otros miembros del equipo para asegurarse de que los pacientes reciban siempre la mejor atención posible.

<a href="/surgery/patient-care/clinical/plastic-reconstructive-surgery/CPCF-Centro#cpcc-equipo"><img src="/sdmpubfiles/cckimages/page/back-arrow_3.png"></a>

<div class="subhead"><a name="ortodoncistas">Ortodoncistas</a></div>
Los ortodoncistas están involucrados con el estudio y orientación del crecimiento y desarrollo de la cara y el arreglo de los dientes del niño con una anomalía craneofacial o hendidura desde el nacimiento hasta la madurez. Su rol incluye diagnóstico de cambiar la forma facial y la función debido a tratamiento y crecimiento. Ofrecen tratamiento ortodoncico y ortopedico y conocimientos generales para mantener consultas con todos los demás miembros del equipo de paladar hendido craneofacial. Debido al tratamiento a largo plazo requerido para la mayoría de los pacientes, diferentes fases del tratamiento activo, intercalados con períodos de retención o ningún tratamiento, será necesarias.

<div class="subhead"><a name="ENT">Otorrinolaringólogo</a></div>
El otorrinolaringólogo (especialista en oídos, nariz y garganta) tiene un importante papel cuando se refiere a un niño que nació con hendidura del paladar. La razón es que el niño tendrá dificultades para eliminar líquidos de los oídos, especialmente después de una infección. Esto sucede debido a que el músculo del paladar que ayuda a abrir la trompa de Eustaquio no cumple su función de equilibrar la presión y, por lo tanto, no puede eliminar los líquidos con facilidad. La única manera de hacerlo es colocar un catéter de ventilación en el oído. Por lo tanto, la mayoría de los niños con hendidura del paladar necesitarán catéteres para los oídos. Eliminar los líquidos es muy importante para mejorar la audición (debido a que la presencia de líquido puede causar pérdida de la audición), y el desarrollo del lenguaje y el habla. Se evalúa la audición del niño antes y después del procedimiento.
El otorrinolaringólogo coloca el catéter para los oídos bajo anestesia general. Después de la cirugía, el niño sólo tendrá una molestia leve producto del procedimiento. Esto se puede aliviar con Tylenol. El niño se puede ir a casa el mismo día en el caso de que sólo se le hayan colocado los catéteres. Si la cirugía se realiza al mismo tiempo que la reparación de la hendidura del paladar, entonces se hospitalizará al menor. Éste generalmente necesitará gotas de antibióticos para los oídos por lo menos durante tres días después de la cirugía. También necesitará visitar al otorrinolaringólogo unas semanas después para revisar los catéteres para los oídos y la audición. Del mismo modo, será necesario controlar tanto los catéteres como la audición del menor de manera periódica durante la infancia.
Los catéteres para los oídos se pueden “caer” solos. Cuando ello sucede, si el cuerpo nuevamente no puede eliminar líquidos por sí mismo, entonces serían necesarios otros catéteres. Esto puede suceder incluso si el cirujano plástico repara la hendidura del paladar. Lo anterior se debe a que el músculo que abre la trompa de Eustaquio aún no puede funcionar normalmente debido al tejido cicatrizado esperado que se forma durante la cicatrización.
Algunos niños necesitarán varios catéteres para los oídos durante la infancia. Los niños con hendidura del paladar podrían tardar más tiempo en superar el problema de eliminación de líquidos que un niño sin hendidura, por lo que será necesario que se controle hasta la adolescencia. Cuando se colocan los catéteres, es de suma importancia evitar que entre agua a los oídos, ya que ésta contiene bacterias que pueden provocar una infección en el oído medio y el niño secretará pus de los oídos. También tendrá dolor y fiebre. (Igual que una infección antes de la colocación de los catéteres, con la diferencia que ahora el pus puede salir.) Por lo tanto, es muy importante usar uno de los siguientes métodos para ayudar a evitar que entre agua a los oídos de su hijo:
<ol>
<li>Algodón con vaselina (la vaselina es un repelente del agua)</li>
<li>Tampones para los oídos hechos de silicona (farmacia)</li>
<li>Moldes para los oídos hechos a la medida (consulta del médico)</li></ol>
Si su hijo nada o sumerge la cabeza bajo el agua, entonces debe usar una banda impermeable como doble protección. Esto además ayudará a mantener el tapón en su lugar. Se le puede dar un número de teléfono gratuito para solicitar la banda.
Nuevamente, no se puede exagerar la función del otorrinolaringólogo. Usted visitará a este médico en la primera visita al equipo de hendidura del paladar. Si tiene alguna pregunta, téngalas listas para hacerlas en dicho momento. Si su hijo tiene problemas de audición, puede visitar al otorrinolaringólogo en su consulta antes de la primera visita al equipo.
El coordinador de atención para un menor con hendidura del paladar es muy importante, ya que existen muchos especialistas que necesitan ver y prestar servicios a su hijo. Los miembros del equipo harán todo lo posible para programar las cirugías juntas. Sin embargo, si es necesario realizar antes alguna cirugía en particular, se puede hacer en caso que sea beneficioso para su hijo. Si tiene alguna pregunta, no dude en comunicarse en cualquier momento con el médico particular o la coordinadora del equipo de hendidura del paladar, Kristen Santos (<a href="mailto:Kristen.Wissig@stonybrook.edu">correo electrónico</a>).

<div class="subhead"><a name="dentist">Odontólogo infantil</a></div>
Cuando lo solicite el cirujano plástico, el odontólogo infantil evalúa y proporciona tratamiento con aparatos para mejorar la alimentación en bebés con hendidura del paladar y para aquellos con hendidura alveolar que requieran una reducción como preparación para la cirugía de labio principal que realice el cirujano plástico. El odontólogo infantil orienta a la familia con respecto al cuidado correcto que se debe proporcionar en el hogar para sus hijos, a fin de evitar las caries dentales. Éstas son muy frecuentes en los bebés debido los problemas de alimentación. Este especialista también brinda atención bucal a aquellos niños que sufren caries dentales o necesitan atención de ortodoncia preventiva debido a problemas de mordida en los dientes de leche.

<div class="subhead"><a name="plastic_surgeon">Cirujano plástico</a></div>
El cirujano plástico trabaja estrechamente con todos los miembros del equipo. Su trabajo comienza en el momento en que se diagnostica labio leporino o hendidura en el paladar, o cuando existe una sospecha de lo anterior. Esto puede ser antes del parto, si el diagnóstico se realizó a través de una ecografía o con mayor frecuencia en el parto. El cirujano plástico evalúa al bebé en el nacimiento y desarrolla un plan de tratamiento para la reparación del labio leporino, deformidad de la nariz y hendidura del paladar.
El odontólogo infantil evalúa al bebé después del parto y toma una decisión sobre si el bebé se beneficiaría al colocarle aparatos dentales para ayudar a alinear la arcada maxilar superior, reducir el tamaño de la hendidura y mejorar el contorno nasal. Si es así, el odontólogo infantil elabora el aparato y lo ajusta con frecuencia durante los meses posteriores para alinear la arcada y facilitar la reparación del labio leporino y la deformidad de la nariz. Éstos se reparan entre los tres y seis meses. El bebé se hospitaliza la noche anterior y se va a casa en uno o dos días, una vez que se esté alimentando bien.
La hendidura del paladar se repara cuando el bebé tiene entre 9 y 16 meses de edad. Idealmente, el paladar se repara en esta edad, antes de que el menor comience a hablar. Este proceso ayuda al desarrollo de un habla normal. Más adelante necesitará terapia del habla para ayudar a lograr el nivel óptimo del habla. En general, al momento de la reparación de la hendidura del paladar, el otorrinolaringólogo coloca catéteres para los oídos a fin de evitar infecciones y mejorar la audición, lo cual ayudará a desarrollar un nivel de habla normal. La cirugía se realiza en el hospital y por lo general el menor permanece hospitalizado durante dos a tres días.
Si el terapeuta del habla cree que el menor tiene problemas del habla permanentes (habla hipernasal) a los 4 ó 6 años, entonces se realizará una videonasoendoscopia de evaluación. Éste procedimiento se realiza en la consulta junto al patólogo del habla, otorrinolaringólogo y cirujano plástico. Dependiendo de las conclusiones, es posible que sea necesaria otra cirugía intrabucal, conocida como colgajo faríngeo, para mejorar el habla. Generalmente este procedimiento se realiza entre los 4 y 6 años.
A los 5 a 6 años puede ser necesario realizar un procedimiento de retoque en el labio leporino y nariz reparados a fin de mejorar el aspecto estético (apariencia). Generalmente, es un procedimiento ambulatorio.
A los 16 a 18 años se evalúa al adolescente y, si es necesario, se realiza una rinoplastia (reestructuración de la nariz) y/o modificación de las cicatrices en el labio leporino o nariz reparados.

<div class="subhead"><a name="social">Trabajador social</a></div>
El trabajador social proporciona servicios clínicos y concretos a los pacientes y sus familias. El papel del trabajador social es ser orientador, defensor y coordinador de los servicios comunitarios correspondientes. Además, proporciona evaluaciones psicosociales e intervención para pacientes y sus familias cuando corresponda, cuando los problemas afecten el tratamiento, o cuando la salud o bienestar del menor esté en peligro. El trabajador social proporciona recursos educativos y de defensa, así como también orientación. Trabaja junto con el equipo interdisciplinario de tratamiento.

<div class="subhead"><a name="speech">Patólogo del habla</a></div>
El patólogo del habla y del lenguaje tiene un papel activo en el manejo de niños con anomalías craneofaciales, lo que incluye la hendidura del paladar. La evaluación y el tratamiento de la alimentación, habla, lenguaje y trastornos de la resonancia son fundamentales para optimizar la alimentación oral y el potencial comunicativo del menor.
Un recién nacido con labio leporino o hendidura del paladar puede tener ciertas dificultades para alimentarse con el biberón o seno. El patólogo del habla, junto con el especialista en lactancia, proporcionan técnicas y consejos de alimentación adaptables con respecto a la postura y modificaciones de la alimentación.
Salvo con los niños que sólo tienen labio leporino, las evaluaciones de lenguaje y habla se realizan en nuestra clínica aproximadamente a los 3 meses luego de la reparación del paladar blando a fin de determinar el funcionamiento de referencia. Posteriormente se realiza una nueva evaluación a los 2 años y medio para evaluar las mejorías en las habilidades de articulación y lenguaje. A partir de ese entonces, los patólogos del habla de la comunidad y/o de la escuela realizan reevaluaciones adicionales todos los años. Se mantiene un contacto frecuente con los patólogos del habla tratantes para, en conjunto, desarrollar planes de tratamiento personalizados.
Aproximadamente a los 4 años, se realiza una evaluación de resonancia del habla para evaluar el flujo de aire nasal en los niños que antes han tenido problemas de habla con el “sonido nasal”. Se evalúan durante tareas de habla específicas la percepción de hipernasalidad, hiponasalidad, nasalidad mixta y turbulencia nasal. Luego se realizan evaluaciones objetivas usando un espejo con aumento, See-Scape y un nasómetro (dispositivo que mide la presión de aire oral y nasal de manera separada y calcula una relación entre las dos).
En el caso de los niños que presenten hipernasalidad durante la evaluación de resonancia del habla, se recomienda una videonasoendoscopia. Este examen lo realizan en conjunto el cirujano plástico y el otorrinolaringólogo. Las conclusiones de dicho procedimiento determinarán la intervención a seguir con respecto a la terapia del habla continua, la necesidad de una prótesis y/o cirugía. Luego se realiza una reevaluación de la resonancia del habla dentro de 12 meses para determinar el resultado del plan de tratamiento.

<div class="subhead"><a name="coordinator">Coordinador del equipo</a></div>
El coordinador de Cleft Palate-Craniofacial Center es responsable de la coordinación de la atención de los pacientes. Este trabajo lo hace junto a los otros miembros del equipo. El coordinador proporciona apoyo a los pacientes y sus familias a través de derivaciones y la obtención de la información necesaria de parte de los especialistas. Además, ayudará a las familias con derivaciones del seguro, asuntos de facturación y cartas a las compañías de seguros. El coordinador es la persona central de contacto en caso de que tenga alguna pregunta o inquietud sobre el diagnóstico y la atención de su hijo a fin de ser derivado al especialista correspondiente para una cita.